Por Jonatan Azbat Carrillo
Cada 1 de diciembre, México vuelve a llenarse de moños rojos, discursos de compromiso y fotografías institucionales donde el VIH parece ser un tema controlado. Pero la realidad, la que vivimos quienes acompañamos, sostenemos y sobrevivimos, es otra: una realidad marcada por negligencia médica, discriminación estructural y promesas vacías que no alcanzan para salvar vidas.
Hablar de VIH en el mundo, México y también es Sinaloa no es una ceremonia conmemorativa: es un acto de resistencia.
Es hablar desde la memoria de quienes hemos perdido y desde la urgencia de quienes seguimos aquí.
Es hablar desde el cansancio y desde la rabia.
Y es imposible dejar fuera nombres como el de Óscar Enrique, amigo y compañero de lucha, cuya muerte no fue consecuencia inevitable del virus, sino del abandono institucional. Esa ausencia es una herida abierta que no se cura con discursos ni con fotografías de funcionarios; una herida que exige responsabilidades y que nos recuerda que llegar tarde también mata.
Porque mientras los gobiernos presumen avances, nuestras comunidades entierran cuerpos.
Las voces que sostienen lo que el Estado abandona
Desde hace más de 25 años desde Mazatlán Sinaloa, Daisy Balán, presidenta de Compartiendo Retos A.C. y mujer viviendo con VIH, ha enfrentado la violencia del prejuicio, la indiferencia institucional y el peso del estigma. Su lucha ha abierto caminos que el Estado ni siquiera reconocía, pero que ahora presume. Su activismo nos recuerda que los derechos que hoy existen se arrancaron con protesta, no con aplausos.
Por su parte, José Miguel Rentería, diagnosticado hace más de 4 años, expone una herida que se repite en miles de historias: el terror de asumir que la vida cambia, no por el virus, sino por la reacción de los demás. En Culiacán, en Sinaloa, en México y el mundo todavía se aprende a esconder medicinas como si fueran delito, a explicar la existencia y a disculparse por sobrevivir. Todavía hay amigos que desaparecen sin decir palabra y médicos que recomiendan silencio como estrategia de vida.
Mientras tanto, desde la Secretaria de Salud de Sinaloa se repite cada año la misma retórica:
“Hay tratamiento garantizado”, “Hay abasto”, “Estamos combatiendo el estigma”.
Pero la verdad es que miles de personas esperan meses por medicamentos, no hay reactivos ni condones para las asociaciones civiles, la PrEP y la PEP siguen siendo inaccesibles y la discriminación opera con normalidad en clínicas y hospitales, pero sobre todo no hay campañas de prevención.
Esa es la epidemia real.
No el virus. La negligencia.
Activismo que nace del hartazgo, del amor y de la urgencia
Desde ese cansancio colectivo y desde la necesidad real de sobrevivir, nació Se VIHve, una organización que no surgió para la foto ni para la portada institucional, sino para sostener vidas.
En Se VIHve:
- Construimos Círculos VIHda, espacios seguros donde acompañamos emocionalmente, compartimos experiencias y tejemos comunidad.
- Realizamos pruebas gratuitas de detección, para que nadie tenga que enfrentar un diagnóstico desde la soledad o el miedo.
- Acompañamos a quienes enfrentan barreras para recibir sus antirretrovirales, porque la vida no puede depender de la burocracia.
- Informamos y guiamos para el acceso a PrEP y PEP, herramientas urgentes y necesarias para prevenir nuevas transmisiones.
- Nos enfrentamos a la negligencia del IMSS e ISSSTE, donde personal sin capacitación continúa negando servicios básicos y desconoce protocolos clínicos elementales. Cada omisión cuesta vidas.
- Creamos redes de apoyo para que nadie vuelva a morir esperando.
- Y sobre todo, hemos construido alianzas con instituciones gubernamentales del Estado de Sinaloa para colaborar juntxs, porque la respuesta al VIH debe ser colectiva, integral y libre de prejuicios.
Y porque la salud integral también es salud mental, el acompañamiento de Salud Interdisciplinaria para la Comunidad CIS A.C. ha sido fundamental: psicólogxs, terapeutas y especialistas que dan contención emocional y sostienen procesos humanitarios donde muchos encuentran, por primera vez, la posibilidad real de seguir viviendo sin culpa y sin miedo.
Cuando el arte se convierte en trinchera
La lucha también se construye desde el arte. No solo marchamos ni levantamos la voz en conferencias: también resistimos con imagen, con memoria y con la posibilidad de nombrar lo que tantas veces se intenta ocultar. El arte ha sido una herramienta política para denunciar el abandono institucional, el estigma y la violencia sistémica. Desde ahí, hemos creado exposiciones que narran nuestras realidades y las consecuencias de una pandemia que nunca terminó.
- #EHumano: Estragos de una Pandemia, una auto documentación fotográfica que expuso la vulnerabilidad, el miedo y también la fuerza de un cuerpo atravesado por crisis colectivas, expuesta en el que era una espacio de arte independiente, Buelna 38.
- BENDESIDA, una propuesta visual que desafía la moral punitiva y resignifica el cuerpo seropositivo desde la dignidad, el orgullo y la espiritualidad política. La cual fue presentada en en Casa Achoy y en la galería de arte del Politécnico en Culiacán.
- Némesis, presentada en el Museo de Arte de Mazatlán y en la Galería de Arte Antonio López Sáenz: una exposición colectiva donde personas que vivimos con VIH compartimos nuestras realidades, acompañadas de familiares, amigos, activistas y artistas que entienden que el duelo también es acto político.
Némesis no es decoración.
Némesis es denuncia.
Némesis es memoria viva.
Némesis es espejo incómodo.
Un grito visual que recuerda que el enemigo no es quien vive con el virus, sino el estigma, la indiferencia y la burocracia que mata.
Y no termina ahí: la exposición sigue creciendo y estamos en espera de nuevas fechas por parte del Instituto Sinaloense de Cultura, porque la memoria no se archiva ni se diluye. La memoria se sostiene, se visibiliza y se exige.
No queremos moños. Queremos justicia.
Si realmente se quiere combatir el VIH en Sinaloa, hace falta:
- Abasto garantizado y permanente de ARV
- Capacitación urgente al personal del IMSS e ISSSTE
- Acceso amplio y real a PrEP y PEP
- Apoyo psicológico especializado y accesible sin discriminación
- Educación sexual integral sin moralismos
- Campañas masivas de prevención
- Respeto y escucha real para las organizaciones que sostienen la vida desde abajo
Hasta que eso suceda, seguiremos organizándonos desde la rabia, el duelo y el amor radical.
Porque hablar ya no basta.
Toca exigir, denunciar e incomodar.
Nosotros no somos la epidemia.
La epidemia es la indiferencia.
La epidemia es la negligencia.
La epidemia es el silencio que mata.
Y mientras existan cuerpos que valen menos para el Estado,
seguiremos vivos, visibles, organizados y en lucha.
Porque resistimos viviendo.
Porque Se VIHve y seguimos Compartiendo Retos.
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